El Imserso, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Alzheimer y otras Demencias (CREA), ha puesto en marcha un estudio nacional para conocer la situación real de los cuidados de larga duración que reciben las personas mayores con demencia y sus familias. Busca voluntariamente a parejas formadas por la persona diagnosticada y su cuidador principal, familiar o profesional, para participar en dos entrevistas breves. La inscripción es gratuita y se hace a través de la web del Imserso.
¿Qué es exactamente este estudio del Imserso?
Se llama «Situación actual de los cuidados de larga duración ofrecidos a las personas mayores con demencia y sus familias» y lo desarrolla el Imserso junto con el CREA de Alzheimer de Salamanca y el Instituto de investigación 40dB. Su objetivo es analizar cómo se está cuidando hoy a las personas mayores con demencia en España, qué necesidades tienen las familias y qué servicios funcionan y cuáles fallan, para elaborar recomendaciones que orienten las políticas públicas de los próximos años.
El proyecto se enmarca en la Estrategia estatal para un nuevo modelo de cuidados en la comunidad, un proceso de desinstitucionalización previsto entre 2024 y 2030, y cuenta con financiación europea a través de los fondos NextGenerationEU.
Fuente oficial: Nota de prensa del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 e Imserso sobre el estudio nacional de demencia y cuidados. Consulta la nota de prensa aquí.
¿Por qué es importante para las familias cuidadoras?
La demencia afecta ya al 8% de las personas mayores de 65 años en España, alrededor de un millón de personas, y detrás de cada una suele haber un cuidador, casi siempre un familiar, que sostiene el día a día sin apenas apoyo estructurado. Este estudio es una de las pocas oportunidades para que esa experiencia, la del cuidador real, quede recogida directamente en el diseño de las políticas de dependencia, en lugar de basarse solo en datos administrativos.
Si cuidas a un familiar con Alzheimer u otra demencia, sabes que los primeros síntomas y el diagnóstico cambian por completo la vida cotidiana. Puedes repasar las señales de alarma del Alzheimer o las diferencias entre demencia senil y Alzheimer si todavía estás en fase de valorar qué le está pasando a tu familiar.
¿Quién puede participar?
El estudio busca parejas formadas por:
- Una persona mayor con un diagnóstico de demencia (cualquier tipo o fase).
- Su cuidador principal, que puede ser un familiar no profesional o un cuidador profesional, siempre que conviva o esté muy implicado en su cuidado diario.
No hace falta tener reconocido un grado de dependencia ni estar en lista de espera para participar. Basta con el diagnóstico médico de demencia y la disposición a colaborar.
¿Cómo funcionan las entrevistas?
La metodología se centra en la unidad de convivencia. Se realizan dos entrevistas individuales de unos 25 minutos cada una, una hora en total, en las que se pregunta por separado a la persona con demencia (cuando su estado se lo permite) y a su cuidador principal sobre la calidad de los servicios recibidos, las carencias detectadas y el impacto del cuidado en su vida diaria.
Las entrevistas se pueden hacer de forma telefónica o presencial, según disponibilidad, y toda la información se trata de forma confidencial y anónima conforme a la normativa de protección de datos.
¿Qué sabemos ya sobre los cuidadores de personas con demencia en España?
Los estudios disponibles hasta ahora coinciden en un patrón: el cuidado de una persona con demencia suele recaer sobre un único familiar, casi siempre una mujer, durante varios años seguidos, con muy poca formación específica sobre cómo manejar los síntomas conductuales de la enfermedad (agitación, desorientación, repetición de preguntas) y con escaso acceso a recursos de respiro. Esa combinación (carga sostenida, poca formación y poco descanso) es justo lo que este nuevo estudio nacional quiere medir con datos actualizados y de ámbito estatal, en lugar de estimaciones parciales por comunidad autónoma.
Para las familias que están viviendo esta etapa ahora mismo, conocer de antemano qué esperar del proceso de la enfermedad, y qué apoyos existen antes de llegar al límite, marca una diferencia real. Por eso conviene tener a mano recursos como los signos de alarma de otras urgencias médicas frecuentes en mayores, además de la información específica sobre demencia.
¿Cómo me apunto?
La inscripción se hace a través de la página del Imserso dedicada al estudio, donde se puede dejar los datos de contacto para que el equipo investigador se ponga en contacto y explique el proceso paso a paso. Participar es voluntario, gratuito y se puede abandonar en cualquier momento sin ninguna consecuencia.
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Preguntas frecuentes
¿Hay que pagar algo para participar en el estudio del Imserso?
No. La participación es completamente gratuita y voluntaria, no supone ningún coste ni compromiso económico para la familia.
¿Participar en el estudio afecta a la solicitud de dependencia o a las ayudas ya reconocidas?
No. Es un estudio de investigación independiente de los expedientes de dependencia. No modifica, acelera ni retrasa ningún trámite en curso.
¿Puedo participar si mi familiar está en una residencia?
El estudio se centra sobre todo en cuidados en el domicilio y en la comunidad, pero conviene consultarlo directamente al inscribirse, ya que la convocatoria puede admitir distintas situaciones de convivencia.
¿Cuándo se conocerán los resultados?
El Imserso no ha publicado todavía una fecha cerrada de resultados. Al tratarse de un estudio con financiación europea ligado a la estrategia de desinstitucionalización 2024-2030, lo habitual es que las conclusiones se usen de forma progresiva para orientar futuras normas y programas.
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